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下面附上一則新聞讓大家了解時事
2腦麻生 拚進台大法律系
彰化高中腦麻學生陳建穎(中)錄取台大法律系。 圖/彰中提供 分享 facebook 大學申請入學昨放榜,錄取台大法律系的林大偉是早產兒,有先天腦性麻痺,下肢行動不便,國小之前每天有2/3時間都在復健,仍考上心中第一志願;彰化高中腦麻生陳建穎也錄取台大法律系,雖肢體不協調,但高中生活過得多彩多姿,曾參加學生會學權部、學生議會運作,拿下「法規知識王」網路闖關競賽第二名。台中一中林大偉先天腦性麻痺,樂觀的他申請上台大法律系。記者喻文玟/攝影 分享 facebook 台中一中林大偉32周早產,先天腦性麻痺,下肢行動不便需輔具,他個性樂觀,肢體障礙從小被揶揄,也曾被惡作劇絆倒,但他從不認為是霸凌,未來想成為法扶律師,幫助和自己一樣的身障弱勢。. } }); } 腦麻學生陳建穎高一就因老師啟發,從桌遊、課程設計對法政產生興趣,曾代表學校參加國教署的「與署長有約」,獲邀擔任「青少年諮詢委員」,參與學生權利、學生自治工作。錄取輔大醫學系的劉幸惠是單親新住民二代,媽媽來自越南,她說,家裡靠媽媽在工廠上班特別辛苦,為了省錢她不補習,每天都看網路英文演講、節目和雜誌自學,曾陪媽媽回越南,因阿姨與姨丈都在越南當醫生,對醫生嚮往,想讀醫科。南投縣中興高中石貴芬也是新住民第二代,勇於嘗試與挑戰,高二時和同學參加宏碁物聯網比賽獲高中組優等獎及評審團超級大獎,從小清寒的她,如願錄取台師大不分系,希望投入教職鼓勵學生挑戰自己。中興高中學生李文峻是隔代教養,由祖父母撫養長大熱賣產品開店送禮推薦,從小自主懂事,高中入學成績不理想,但持續努力,如願錄取台大會計學系,他希望成為對社會有幫助的人,報答阿公阿嬤恩情。台中一中腦麻生林大偉(左起)和同學施胤丞、劉言甫都錄取台大。記者喻文玟/攝影 分享 facebook 台中一中劉言甫考上台大政治系國際關係組,他本是自然組學生,對國際關係有興趣,家中信仰關聖帝君,學測倒數100天「擲筊問關公」支持轉社會組,學測4科58級分,如願上榜。
了解龐貝氏症 及早發現與治療
龐貝氏症從依國外研究,晚發型患者從出現症狀到確診平均「需6年時間」,台灣龐貝氏症協會舉辦衛教記者會【青春就要 Jump for Pompe!起身為龐貝氏症動起來】,向民眾宣導龐貝氏症不能忽視,延遲就醫嚴重可能因呼吸衰竭而死亡。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示,龐貝氏症症是一種隱性遺傳罕見疾病,因為患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素,使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能與運作,導致肌肉無力。醫師說龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型,嬰兒型盛行率約四萬分之一,患者出生幾個月內,便出現心臟肥大及嚴重肌肉無力,病情發展快速,且晚發型盛行率約二萬分之一,因初期症狀與其他神經肌肉疾病相似。
梁文貞說,晚期型龐貝氏症症狀無特異性,多數潛藏在病患未確診,龐貝氏症延誤治療將導致肌肉萎縮、喪失活動力,肺功能更逐年下降1.6%,嚴重時甚至呼吸衰竭而死亡。提醒若軀幹和下肢出現肌肉無力,或行動時感到疲憊、早晨性頭痛、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀,若經一般門診診治無法改善,應至神經科諮詢與檢查。
龐貝氏症症狀易不易辨識,病童小潔現就讀台灣藝術大學就是一例,小時候的她喜歡到處跑跳,直到國中出現背部抽痛、易喘,本以為只是生長痛,但到最後甚至起個身都困難,才輾轉尋求中醫、骨科、小兒科、小兒神經科,最終花費半年時間確診為龐貝氏症。還好及早發現與治療,同時搭配運動復健,目前身體狀況維持良好,還獨自前往日本留學,追尋繪畫夢。
台灣龐貝氏症協會今年特別邀請網路名人蔡阿嘎以及眾量級拍攝衛教宣傳影片,提醒民眾應留心生活中可能出現的龐貝氏症症狀,可至全台相關院所「神經科」進行諮詢診斷。
更多詳情可至台灣龐貝氏症協會網站搜尋醫院名單
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(中廣實習記者張梓穎)

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